“Encontrar un lugar para la enfermedad en la familia,
poner la enfermedad en su sitio”
La teoría sistémica de la familia destaca sobre todo la interacción y el contexto; el comportamiento individual se considera dentro del contexto donde ocurre.
Desde esta perspectiva, función y disfunción se definen en relación con el ajuste entre el individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situación.
Considerar a la familia como la unidad de atención, nos permite desarrollar un modelo que considera como punto de referencia central la idea del buen ajuste entre el estilo de una familia, con sus punto fuertes y vulnerabilidades específicas, y las demandas psicosociales de las diferentes afecciones a lo largo del tiempo.
La familia es un sistema en transformación, que mantiene su continuidad y crecimiento a través de un equilibrio dinámico entre homeostasis y cambio (Andolfi, 1985). La estructura familiar se define como la organización de las interacciones familiares y debe ser capaz de adaptarse cuando las circunstancias cambian (Minuchin, 1979).
Cuando se presenta una enfermedad en la familia, se modifica su estructura y dinámica; se alteran las jerarquías, las fronteras, los roles y los estilos de relación, en donde quedan vacíos en las funciones familiares, lo que genera un desequilibrio en la familia (Velasco y Sinibaldi, 2001).
Por su parte, Rolland (2000) propone un modelo sistémico de la enfermedad, bajo el supuesto de que se crea un sistema complejo a partir de la interacción de la enfermedad con el individuo, la familia y los sistemas biopsicosociales; aborda áreas del funcionamiento familiar en donde se puede evaluar el impacto de la enfermedad crónica.
Estas demandas variarán dependiendo de factores propios de la enfermedad, como la severidad del proceso, del grado y tipo de incapacidad, del pronóstico de vida, del curso de la enfermedad, de los protocolos de tratamiento químico y sus efectos secundarios, del dolor y de los síntomas de impotencia e inhabilidad experimentados por la enfermedad (Rolland, 2000).
Mientras más funcional sea la familia, tendrá mayor posibilidad de enfrentar mejor el diagnóstico de una enfermedad crónica (Velasco y Sinibaldi, 2001). Cuando se padece una enfermedad crónica y/o degenerativa, como el cáncer, se afectan los dominios del funcionamiento emocional, instrumental y social de la familia (Baider, 2003); lo que pondrá a prueba la efectividad de la familia para reorganizarse, adaptarse y utilizar los recursos que estén a su disposición.
Es importante señalar que la familia juega un rol central, trabajar psicoeducativa y terapéuticamente con ella mejora en mucho la atención del enfermo mitigando el dolor de ambos (Almaza, 2007; García, 2007, y Romero, 2007). Es necesario realizar intervenciones psicoterapéuticas orientadas a conseguir que las familias encuentren los recursos necesarios para enfrentar los retos que impone la enfermedad, con la finalidad de facilitarles la adquisición de las habilidades necesarias para enfrentarlos y resolverlos.
El modelo de trabajo con la familia, en este ámbito, postula que las familias se van acomodando a vivir con el enfermo crónico. Este proceso de acomodación conduce a cambios importantes en aspectos de la vida familiar tales como rutinas diarias, rituales familiares, estilos de solución de problemas y que la familia tiende a desatender otros aspectos y situaciones que son prioritarios para la vida de los demás integrantes y la sobrevivencia del grupo familiar como tal.
Se trata de una “invasión” de la vida familiar y una consecuente “distorsión” o alteración de los patrones de crecimiento familiar. Por ejemplo, una familia intenta acomodarse a la enfermedad reorganizando sus rutinas diarias alrededor de las necesidades relacionadas con la enfermedad (dieta, conducta hiperalerta, cuidados, etc.) que se convierte en un modo de vida semi-permanente aun cuando la fase aguda haya pasado y esas conductas ya no sean médicamente necesarias.
Por tanto, el objetivo primordial con las familias es “poner la enfermedad en su lugar” (Steinglass P.,1998); que las familias vuelvan a ser capaces de restaurar un patrón más equilibrado de funcionamiento una vez que la enfermedad se haya estabilizado.
Cierta cantidad de ansiedad, angustia, miedo y depresión son normales y adaptativas a la experiencia de enfermar.
Alteraciones estructurales.
Coaliciones y exclusiones emocionales (con probables síntomas en los excluidos).
Patrones rígidos de funcionamiento como: falta de flexibilidad para pasar de una configuración de funcionamiento en crisis a una crónica (cuando no se necesitan tantos recursos activados); patrón rígido entre cuidador primario y resto de familia, y sobreprotección del enfermo (con mayor probabilidad a mayor gravedad). Es importante consensuar qué puede y no hacer.
Aislamiento social. Cuando posiblemente necesita más contacto, la familia se aísla. La red puede estar especializada en ofrecer distintos tipos de apoyo: emocional, informativo y material.
Cambios estructurales en los roles familiares y en el poder. Según la importancia de los roles y funciones desempeñados por el enfermo y de la flexibilidad de éste y la familia para negociar será la intensidad y complicación de la negociación. La asunción del rol tiene un proceso de adjudicación y asunción (y, a veces, reasunción de funciones si hay recuperación) que implica capacidades y tiempo para habilitarse para su desempeño para quién coge el “testigo”. Por otra persona certifica la incapacidad (aunque puede darse un % de recuperación) del enfermo y la consiguiente revisión de su identidad. Si además ocupa el rol de cuidador puede resultar agotador. Si enferma un adolescente puede darse un retroceso evolutivo y graves dificultades de emancipación.
Necesidades familiares sometidas a las del paciente.
El cuidador primario familiar. Su designación sigue pautas culturales o se tiene que negociar. El resultante no suele ser un reparto de responsabilidades sino la elevada implicación de un miembro y la posibilidad de seguir con una vida normalizada por parte del resto. Esto puede ser funcional si: el cuidador se identifica con su rol, tiene momentos de respiro y los cuidados son viables para que los lleve, principalmente, una persona. Es importante la compatibilidad entre cuidar al enfermo y el proyecto de vida del cuidador, así como ofrecerle a éste momentos de respiro de su “deber”.
Alteraciones del ciclo evolutivo familiar
Si el ciclo normativo implica la alternancia de momentos centrípetos (tareas internas familiares y mantenimiento de la estructura) y momentos centrífugos (tareas externas y nuevas estructuras). La enfermedad fuerza un momento centrípeto (Rolland, 1989). Si aparece con un momento centrífugo puede sacar a la familia de su fase de cambio y si se da en un momento centrípeto, como mínimo lo prolongará. En el peor de los casos se atascarán en dicho periodo.
Si hay un padre muy enfermo el impacto es doble porque puede competir con la fratría por la atención de la familia y el funcionamiento es similar al de una F. monoparental. Así es fácil que se parentalice un hijo o que un abuelo asuma el rol del padre enfermo.
Las enfermedades progresivas son más centrípetas que las de curso constante, por lo que comportan mayor riesgo de disrupción o congelamiento del momento evolutivo familiar. Las que cursan con recaídas alternan periodos centrípetos con momentos de progresión del ciclo normativo aunque el temor a la recaída mantiene la tendencia centrípeta. La fase terminal fuerza un nuevo momento centrípeto.
En cualquier caso la tarea familiar es hacer compatible la tarea evolutiva con el cuidado del enfermo.
Alteraciones de la respuesta emocional
En un % alto la presencia de un enfermo mejora los vínculos afectivos de los familiares, eso no implica que sean más felices.
La enfermedad funciona como una lente de aumento o catalizador que magnifica todos los procesos, incluidos los emocionales. Los principales sentimientos que acompañan a la enfermedad (ambivalencia, conspiración de silencio, duelo y sobreprotección) tienen un origen múltiple (la enfermedad y sus incertidumbres, los tratamientos, los problemas con los profesionales, la falta de información, apoyo social…).
La ambivalencia. Se produce por la discrepancia entre los sentimientos que los familiares debieran tener por razones sociales, culturales, religiosas, personales… y los que, de hecho, tienen. Por ejemplo, los deseos de ayudar al enfermo y, a la vez, sentir la carga que supone.
Conspiración de silencio. Para no aumentar la sensación del enfermo de ser una carga o cuidar el empeoramiento de la enfermedad, se instaura un estado de armonía, evitación de problemas, optimismo insustancial que todos, hasta el enfermo, sienten como falsos. Ciertos problemas previos a la enfermedad no son reeditados, con lo que se acumulan asuntos pendientes. Siguen existiendo resentimientos y se expresan de una u otra forma, el enfermo los entiende como desafecto pero también los oculta. Así, todos rumian sus sentimientos sin encontrar en los otros el alivio de su expresión.
La negación es un mecanismo adaptativo para no derrumbarse ante una situación traumática y poder funcionar. Apoyarla mientras siga cumpliendo su función y desactivarla puede empieza a ser perjudicial.
La conspiración del silencio suele omitir el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad y el margen de esperanza que permiten ambos. Pueden estar participando tanto los familiares como los profesionales que no comunican lo fatal de una dolencia. La esperanza significa poder seguir con el proyecto vital de cada uno hasta el final o hasta donde buenamente les sea posible.
El duelo. Deriva de la pérdida de identidad como familia o persona sana. También lo hay por los objetos perdidos, las funciones perdidas, los hábitos a los que se tiene que renunciar, por el funcionamiento predecible del cuerpo.
La sobreprotección. Puede implicar que el enfermo no se ocupa de ninguna tarea e incluso hay alguien que habla y se convierte en su memoria. Si se le trata como un incapacitado es muy probable que se comporte como tal. Es importante negociar qué puede hacer y que lo haga. Esto puede complicarse si el curso de la enfermedad es variable.
